Agir ensemble contre l'IMC (paralysie cérébrale & cie) vient en aide à 102 jeunes adhérents de 2 à 25 ans .

Ils s'appellent Marius, Rose, Tess, Elyse, Kamel, Héléna, Raphaël, Liam, Malek, Philippine, Hadja, Hugo, Noham, Gabrielle, Julie, Baptiste, Alonzo, Selen, Arthur, Valentin... 

Nos enfants ont  manqué d’oxygène à la naissance, ou ont un problème génétique ou une maladie diagnostiquée ou non. Tous ont des problèmes de développement moteur et/ou cognitif. 

L' association a été créé à Paris par Anne, maman de Valentin et soutient les familles depuis 2015. En 2019, Angeline, maman d'Arthur a créé l'antenne Isère pour permettre à des familles de regrouper leurs forces en organisant des sessions de stage près de Lyon.

Nous nous sommes donnés trois missions :

• Informer les parents d'enfant handicapé moteur, IMC,  atteint de maladie génétique rare ou autre sur les méthodes efficaces qui existent en Europe, aux Etats-Unis ou au Canada, les aider à entrer en contact avec les thérapeutes.
• Faciliter la venue de thérapeutes étrangers en France et organiser des sessions de travail avec ces thérapeutes et les enfants de l'association. Financer des formations de thérapeutes Français.
• Sensibiliser l'opinion publique au handicap des enfants et des adultes, faire changer le regard envers eux. Médiatiser notre combat.

Valentin à 7 ans

Témoignage d'Angeline maman de 2 extra-ordinaires

Maman d'Arthur et Robin, j'ai fait le choix de donner du temps et de récolter des fonds au profit de notre belle association. Nous sommes nombreux dans le même bateau alors autant partager les informations, les financements pour aller plus loin ensemble.

Arthur et Robin sont nés trop tôt... à 27 SA et ont eu un parcours néonatal compliqué... nombreuses opérations et annonces du handicap d'Arthur. Nous subissons de plein fouet le manque d'accompagnement et de moyens dans les structures publiques... mon mari et moi comprenons vite qu'il faut agir tôt pour que nos enfants aient toutes les chances de leur côté pour vivre au mieux leur parcours. 

Notre petit Robin se relèvera doucement (et avec de grosses  frayeurs) de ses séquelles pulmonaires et cardiaques. Il garde une dysplasie des pouces inexpliquée à l'heure actuelle aux 2 mains. Pour Arthur, les lésions cérébrales montrent leurs effets dès ses 1 ans... la prise en charge précoce intensive débute... des heures à faire des recherches sur internet, trouver les thérapies adaptées, faire des kms pour suivre des stages, bref nous débrouiller pour permettre à Arthur de progresser. 

Le partenariat avec une structure déjà existante m’a semblé logique. A quoi bon perdre du temps à tout réinventer?  Travaillons ensemble pour le bien être de nos enfants!

Nous sommes une association reconnue d'utilité générale. Et nous sommes utiles !

Pour vous en convaincre, voici le texte d'une jeune femme, notre Emilie.  Elle a 21 ans, est  lourdement handicapée par le virus du CMV, elle ne parle pas, ne marche pas, ne se sert pratiquement pas de ses mains ... mais elle pense et ce témoignage ne peut que vous émouvoir . Un témoignage pour tout ceux qui ne peuvent pas s'exprimer et qui nous donne des ailes, nous empêche nous parents d'enfants extraordinaires de baisser les bras !

"Le corps médical ne croit pas en nos capacités de penser et nous réduit à un corps empêché de bouger de façon autonome . Heureusement que la foi de nos parents nous ouvre des portes qui resteraient fermées. Merci à tous les parents de soutenir leur enfant contre vents et marées. Parfois la tache semble tellement grande que l'inertie est à son maximun mais c'est sans compter sur les belles personnes qui gravitent autour des familles d'enfants handicapés et qui redonnent de l'élan et de l'espoir dans les moments d'inertie. Je suis un exemple vivant des progrès fabuleux que l'on peut faire à tout âge même après l'âge critique de la petite enfance pointé du doigt comme une limite au niveau d'évolution.

J' ai continué a progressé tout au long de ces années de vie même quand le corps médical ne croyait plus en une possible évolution , notamment au niveau de la marche et de la déglutition . A tous les parents d'enfants atteints du CMV ou autre handicap invalidant, ne perdez jamais confiance. Il y a des étapes de stagnation mais un jour le petit ru discret fini par faire bouger l'eau qui semblait morte. Alors continuez à vous relier aux petites sources et aux petits rus qui un jour font franchir une belle étape . A lire a tous les parents pour que tous les petits rus grandissent et fassent bouger le regard extérieur. Surtout ne perdez jamais la foi, c est l'énergie vitale nécessaire a toute progression"

Emilie

Pour soutenir nos actions c'est par ici 

Au sein de l'association nous avons à coeur de proposer aux familles et aux enfants un soutien de qualité. Nous avons besoin de dons!

Vous pouvez également faire un tour dans notre boutique en ligne. Nous sélectionnons avec soin des produits de qualité que nous vendons au profit de l'association. Les circuits courts, les produits locaux et bio, le savoir faire français sont mis à l'honneur 

RENCONTRE AVEC LES ENFANTS DE L'ASSOCIATION