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Témoignage de Anne, mère d'un enfant solaire et IMC, Valentin. 14 ans.

Ce site raconte un peu notre histoire et celle de bien d'autres enfants,. notre parcours du combattant pour trouver des thérapies adaptées à notre fils, nos efforts pour combattre cette résignation qui a atteint le milieu médical français dans ce domaine. Cette association a pour but d'apporter de l'aide et des conseils aux autres parents. Mon métier à moi c'est d'être une emmerdeuse ( et ça je sais très bien faire) et informer. Ces compétences, je les mets à 200% au service de l'Association. Elle a été créée autour de Valentin bien sûr mais si nous l 'avons appelée "Agir Ensemble contre l'IMC" c'est que nous voulons aider et que nous aidons déjà bien plus.

 

Notre association est constituée de nombreux bénévoles anonymes qui tous mettent leur savoir faire au service de l'association.

Valentin à 7 ans

 

 

 

Nous sommes une association reconnue d'utilité générale. Et nous sommes utiles !

Pour vous en convaincre, voici le texte d'une jeune femme, notre Emilie.  Elle a 21 ans, est  lourdement handicapée par le virus du CMV, elle ne parle pas, ne marche pas, ne se sert pratiquement pas de ses mains ... mais elle pense et ce témoignage ne peut que vous émouvoir . Un témoignage pour tout ceux qui ne peuvent pas s'exprimer et qui nous donne des ailes, nous empêche nous parents d'enfants extraordinaires de baisser les bras !

 

"Le corps médical ne croit pas en nos capacités de penser et nous réduit à un corps empêché de bouger de façon autonome . Heureusement que la foi de nos parents nous ouvre des portes qui resteraient fermées. Merci à tous les parents de soutenir leur enfant contre vents et marées. Parfois la tache semble tellement grande que l'inertie est à son maximun mais c'est sans compter sur les belles personnes qui gravitent autour des familles d'enfants handicapés et qui redonnent de l'élan et de l'espoir dans les moments d'inertie. Je suis un exemple vivant des progrès fabuleux que l'on peut faire à tout âge même après l'âge critique de la petite enfance pointé du doigt comme une limite au niveau d'évolution.


J' ai continué a progressé tout au long de ces années de vie même quand le corps médical ne croyait plus en une possible évolution , notamment au niveau de la marche et de la déglutition . A tous les parents d'enfants atteints du CMV ou autre handicap invalidant, ne perdez jamais confiance. Il y a des étapes de stagnation mais un jour le petit ru discret fini par faire bouger l'eau qui semblait morte. Alors continuez à vous relier aux petites sources et aux petits rus qui un jour font franchir une belle étape . A lire a tous les parents pour que tous les petits rus grandissent et fassent bouger le regard extérieur. Surtout ne perdez jamais la foi, c est l'énergie vitale nécessaire a toute progression"

Emilie

 

 

 

Nous nous sommes donnés trois missions :

  • Informer les parents d'enfant handicapé moteur, IMC,  atteint de maladie génétique rare ou autre sur les méthodes efficaces qui existent en Europe, aux Etats-Unis ou au Canada, les aider à entrer en contact avec les thérapeutes.
  • Faciliter la venue de thérapeutes étrangers en France et organiser des sessions de travail avec ces thérapeutes et les enfants de l'association. Financer des formations de thérapeutes Français.
  • Sensibiliser l'opinion publique au handicap des enfants et des adultes, faire changer le regard envers eux. Médiatiser notre combat.

Pour soutenir nos actions c'est par ici 

Au sein de l'association nous avons à coeur de proposer aux familles et aux enfants un soutien de qualité. Nous avons besoin de dons!

Vous pouvez également faire un tour dans notre boutique en ligne. Nous sélectionnons avec soin des produits de qualité que nous vendons au profit de l'association. Les circuits courts, les produits locaux et bio, le savoir faire français sont mis à l'honneur