La Myoténofasciotomie
Préambule : les informations ci dessous sont données à titre indicatif, s'agissant d'une intervention chirurgicale il convient de se référer aux personnes compétentes qui entourent votre enfant.
C’était en septembre 2013… Tout à coup grâce à Face Book, j’ai rejoint le Groupe. Le Groupe ? Des parents d’enfants handicapés qui ont décidé de s’entre aider et de réagir face au retard de la France concernant le handicap. A force de chercher, j’ai trouvé, je suis tombée sur le blog d’une maman. Je l’ai contactée et c’est elle qui m’a « pistonnée ». pour rejoindre le groupe. Sans le savoir, elle a sauvé Valentin… Et moi j’ai pris une claque… Toutes ces méthodes qui m’avaient échappé… Et dire que Valentin avait déjà 6 ans !
D’abord la myoténofasciotomie… Un nom barbare pour une opération effectuée par des chirurgiens russes en Espagne… Cela sent l’arnaque ? Le charlatanisme, pensez-vous ? Le charcutage… Qui vous lancerait la pierre ! C’est ce que j’ai pensé… Et puis, j’ai contacté d’autres parents, ceux qui étaient pour, ceux qui étaient contre. J’ai réfléchi…. assez longtemps, du moins plusieurs mois… Quand une amie très chère et médecin qui plus est m’a lancé : qu’est-ce que tu risques ? Valentin ne sait ni s’assoir, ni tenir assis, ni marcher, ni manger seul ! Et quand j’ai lu dans un de ses bilans « rétractations des adducteurs », là nous avons foncé, la décision fut prise en une journée et le rendez-vous pris à Barcelone pour le 1er juillet 2014…
Qu’est-ce que la Myoténofasciotomie ?
Une « Nouvelle » ( pas si nouvelle que cela en Russie) technique chirurgicale, pratiquée par le Docteur Igor NAZAROV : Ce traitement consiste à réaliser des opérations sous-cutanées (fermées), en intervenant sur les fibres musculaires lorsqu’elles sont lésées pathologiquement, limitant les mouvements. De cette manière, il est possible d’éliminer toutes les fibres malades qui résident dans toute la zone des tissus mous,en sauvant un maximum de structures saines et sans devoir faire appel à l’immobilisation postopératoire. Cette méthode améliore également les mouvements, diminue voire élimine la douleur, rétablit les fonctions et les structures de l’appareil moteur, restaure l’équilibre du corps, augmente et consolide la masse musculaire.
En clair et pour les non initiés : Valentin est né avec des os, des tendons et des muscles physiologiquement normaux. Ce sont les commandes qui yoyotent… Du coup, les muscles, mal stimulés, dis-fonctionnent. En grandissant, certaines fibres musculaires de l’enfant se rétractent, le développement des muscles ne suivent pas celui des os. Le muscle est enfermé dans ces fibres rétractées. Quelle que soit la stimulation, l’enfant ne fera plus de progrès… L’opération permet de couper ces fibres pathogènes et de redonner au muscle la possibilité de se développer et de progresser.
Attention : aussi légère soit elle, il s’agit d’une intervention chirurgicale qui comme toute intervention comporte des risques. Bien lire aussi les bilans médicaux de votre enfant : personnellement, je n’ai pas vu que l’opération atténuait la spasticité mais elle est efficace contre les rétractions musculaires. Mon conseil : pas d’opération avant 6 ans et pas avant que des rétractions apparaissent ! Allez voir plusieurs avis.
Histoire en images:
Le premier progrès que nous avons constaté : Valentin a mieux parlé au bout de quinze jours ! Et mince alors, il est opéré des muscles et il parle mieux ! Evidemment puisque le docteur Nazarov est intervenu sur les côtés du visage… Des muscles on en a partout et on les utilise même pour parler !
Le deuxième progrès : Valentin reste assis tout seul ! 5, puis 10, puis 30 minutes !! D’abord avec le dos tout rond, puis petit à petit il remonte sa tête, son tronc. Et voici un mois après…
Plus d’infos ?
Visitez le site du Dr Nazarov :
L’opération coûte environ 5000 euros auxquels il faut ajouter le voyage et l’hébergement.
Elle se pratique également à Madrid avec un autre chirurgien le docteur Repetunov.
En Allemagne: le docteur Bernius à Munich et le docteur Doderlein à Aschau.
ATTTENTION: la myoténofasciotomie n’est pas une méthode mais une intervention chirurgicale. Elle n’agit pas sur la spasticité. Elle n’est utile que si l’enfant souffre de rétraction musculaire pour lui donner plus de temps pour sa rééducation. Les rétractions réapparaissent en général 3 à 4 ans après l’intervention chirurgicale même en pratiquant des rééducations. Nous ne sommes pas à même de savoir si l’opération pourrait être bénéfique pour votre enfant ou non car nous ne sommes pas médecins et nous ne pouvons pas vous donner de conseils. En revanche vous pouvez aller consulter en Espagne les docteurs Nazarov ou Repetunov.
